La sonrisa en su corazón: la historia de Venizzia y el síndrome de Moebius
Venizzia tiene 12 años, vive en Caleta Olivia y no puede sonreír o fruncir el seño, padece el Síndrome de Moebius una diplejia facial congénita
Menos del 0,005% de la población padece esta enfermedad lo que la sitúa como una enfermedad rara o poco frecuente, en la niña caletense la parálisis es total, hasta el musculo pectoral inclusive, afectando cuerdas vocales y aparato deglutor.
Venizzia asiste al colegio nro 43, se comunica a través de una app desde los 5 años y se alimenta a través de una gastrostomía, ya que la parálisis de su aparato deglutor hace que cualquier cosa que ingiera vaya a sus pulmones, explica su mamá, Lucrecia Díaz.
Cada 24 de enero en el natalicio del médico alemán Paul Julius Moebius que describió por primera vez la enfermedad, se celebra el día internacional del síndrome de Moebius, como un modo de visibilizar la parálisis congénita que afecta los nervios craneales, 6º y 7º.
La afección a los pares craneales, provocó además en Venizzia la epilepsia refractaria, al respecto su mamá preciso que antes del monitoreo EGG realizado en FLENI (Fundación para la Lucha contra las Enfermedades Neurológicas de la Infancia) tomaba anticonvulsivos que le afectaban otras partes del cerebro y le provocaban paros cardiorespiratorios, pero aunque eso ya no es frecuente aún duerme con el reanimador y el oxígeno al lado de su cama porque “no sabemos y a mí me quedó esto de dejar siempre todo preparado” comenta Lucrecia
La enfermedad genera complicaciones mucho más complejas que las expresiones faciales, la mamá de la pequeña confiesa que fue muy frustrante encontrar el camino para poder comunicarse con su hija y agradece al neurólogo Mario Massaro del FLENI, quien dio el puntapié inicial para ahondar en la terapia fonoaudiológica con el soporte de las nuevas tecnologías.
En el caso de Venizzia el síndrome de Moebius probablemente se desarrolló en el inicio de la gestación cuando empezó a formarse el embrion explica Díaz, por falta de oxígeno y sangre, lo cual condujo a que desde su nacimiento en la guardia del hospital zonal fuera internada en la UTI pediátrica. Actualmente sus derivaciones a Buenos Aires son regulares, cada 6 meses y aunque por pandemia se vieron espaciada, hace 2 meses regresaron de la última.
Todos los 24 de enero, Lucrecia Diaz como muchos familiares de personas con Moebius en el mundo, se une a la campaña de visualización de la enfermedad, con globos violetas y hashtag del síndrome en las redes sociales, porque aunque ellos no pueden sonreír, nosotros podemos “sonreír por Moebius”.
Fuente: El Diario Nuevo Dia
