Santa Cruz registra 613 pacientes con enfermedades poco frecuentes, según un nuevo censo
En un reciente censo realizado por la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) en Santa Cruz, se ha confirmado que 613 personas en la provincia padecen alguna de estas enfermedades raras o poco frecuentes, cifra que refleja igualmente a 613 familias afectadas. Este grupo no solo enfrenta enfermedades crónicas y degenerativas, sino que también atraviesa dificultades significativas para acceder a los tratamientos adecuados.
Adolfo Cid, referente de la asociación, subrayó la relevancia de contar con datos certeros: “La estadística nos da credibilidad, sin datos no podemos tener un panorama real de lo que está ocurriendo. Es fundamental conocer la situación con exactitud para poder buscar soluciones efectivas”, expresó Cid al referirse a la importancia del censo.
El informe reveló que 400 enfermedades poco frecuentes afectan a la población de la provincia, muchas de las cuales requieren medicamentos importados que no están disponibles en el mercado nacional. Este escenario complica aún más el acceso de los pacientes a los tratamientos necesarios, ya que los medicamentos específicos deben ser recetados y adquiridos fuera del país.
Además, el censo destacó que el 70% de los pacientes registrados está afiliado a obras sociales, lo que genera preocupación ante los recientes anuncios de recortes en la cobertura sanitaria. Esta situación pone en evidencia las limitaciones del sistema de salud para ofrecer respuestas efectivas a quienes más lo necesitan.
Para quienes deseen consultar si están inscriptos en el censo o tengan dudas sobre su situación, la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes pone a disposición su línea de contacto a través de WhatsApp al número 2966-220376.
FUENTE: Tiempo Sur
