“Es una lucha constante”: pacientes hablaron sobre convivir con fibromialgia y la falta de acompañamiento
En el marco del Día Mundial de la Fibromialgia, que se conmemora cada 12 de mayo, el programa Vengan de a Uno recibió en piso a Verónica, Graciela y Roxana, pacientes que conviven diariamente con esta enfermedad crónica e incurable. Durante la entrevista compartieron sus historias de vida, el largo camino hasta obtener un diagnóstico y las dificultades físicas, emocionales y laborales que enfrentan quienes padecen fibromialgia. Además, anunciaron una noticia muy esperada: ya fue aprobada la ley provincial vinculada a esta problemática en Santa Cruz.
Las mujeres explicaron que la fibromialgia provoca dolor generalizado en todo el cuerpo, agotamiento extremo, problemas de sueño, dificultades cognitivas, conocidas muchas veces como “fibro niebla”, y puntos de sensibilidad que afectan seriamente la calidad de vida. También remarcaron que puede presentarse en hombres, mujeres y niños.
Durante la charla, contaron cómo fueron sus primeros síntomas y las complicaciones que enfrentaron hasta recibir un diagnóstico médico. Muchas veces, señalaron, la enfermedad es invisibilizada o minimizada, a pesar del fuerte impacto que genera en la vida cotidiana. “La fibromialgia te discapacita”, expresaron al hablar de las limitaciones físicas y emocionales que produce.
Además, comentaron que continúan impulsando un proyecto para lograr una ley nacional que garantice mayor acompañamiento por parte de obras sociales, acceso adecuado a tratamientos médicos y reconocimiento de licencias laborales para quienes padecen esta afección. Según indicaron, la iniciativa será presentada el próximo 19 de mayo por Pablo Juliano.
Las pacientes aseguraron que desde hace años vienen trabajando para visibilizar la enfermedad y reclamar políticas públicas concretas, aunque lamentaron que muchos proyectos anteriores “quedaron encajonados” sin avanzar. Mientras tanto, sostienen la importancia de seguir generando conciencia sobre una condición que afecta profundamente la vida de miles de personas.
